
- 6歳
はじめまして☺️
私自身が小児てんかんで、現在静岡てんかん・神経医療センターにいらっしゃる先生にお世話になりました。
検査入院や、月1の検査など10年間治療して下さりました。
きっと、niinaままさんの心に、そしてお子さんに寄り添ってくれる医師はいるはずです。
どうかどうかご家族が少しでも救われますように願っています!
こんばんは🌛
日々の育児、お互いお疲れ様です。
難治性のてんかんとのことご心配ですね💦てんかんなどは詳しい専門家が少ないと聞きますよね。昔、小児科にかかった時に、疑わしい時があり受診したときにおっしゃってました。お住いの地域にもよるかもしれませんが、こういうリストもあるようなので、紹介状を書いてもらって一度本腰入れてみてはいかかでしょうか?
https://jes-jp.org/jes/pdf/senmon-list_new.pdf
生後6ヶ月 両手合わせない 生後6ヶ月になった娘ですが、以下のような発達状況で今後ずりばいやハイハイなどできるようになるのか不安です。 どう思いますか? •両手を合わせたりしない •足を持ったりしない •おもちゃを持たない •うつ伏せをキープできない •寝返りしない •あやしても笑わない •追視も弱そう てんかんを持っており小児科に通っているのですが特に発達について言われたことはないです。 4ヶ月検診でも特に言われませんでしたが、やっぱり周りの子に比べると明らかに遅れている(停滞している?)ように見えてとても不安です。 こんなに遅れてた子でも、一歳になる頃にはもう少し成長しますでしょうか…。
2025/8/25 20:57
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幼稚園に通ってますが、先生から目が合わない、朝の会みんな座ってるのに注意をしても一人で歩き回ったり、ご飯も手づかみでたべているなど、しょっちゅう言われ、9/24日に子育て支援の人と幼稚園の先生と旦那、私で話をすることになりました。周りにも言われることがありしんどいです、少し遅れているだけだとおもってたのですが。。
2025/8/25 16:25
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おはようございます
周りから言われるとなんだかつらいのは経験があるのでそうだよなぁと思います
うちは二人とも発達障害、下の子供は5歳になってようやく手づかみを卒業しました
保育園では猫をかぶって食べにくいものは嫌いとか理由をつけて食べていなかったようで年長に上がってバクバク食べるから先生がびっくりしている現在です(笑)
子育て支援の方なども交えて会議みたいになるとかしこまっちゃうかもしれませんが、たぶんお母さんやお子さんを責めるつもりはなくって
例えばの話うちは子供が左利きなんです
保育園から右利きにそれとなく食器や道具を誘導することで変更したいかとかハサミは左利き用を保育園で購入するかといった話をされたことがあるのでそういった程度だと構えてもらえたらいいのかなぁと思います
大事なのはお母さんやお子さんに不利益がないことだと思うんです
やらないこととできないことは違いますよね
やれないことを無理にやらせるのは親子つらいと思うので、論点がずれた会話になったらそれは誰が得をするのかというところはしっかり聞いてストップをかけていけばいいと思います
また療育に関しての話が来るかもしれません
療育はお子さんの特性に合わせて少人数で受けられるスペシャルケアです
うちの場合動き回るので運動をたくさんやらせてくれる療育を選び、運動の中でほかの子をたたくのではなく順番を守ると言ったルールや人とのかかわり方を学ぶところを選びました
全体号令が聞き取れない、どうしてももたついてみんなと合わせられないわが子にとってはきちんと先生の話を聞き取れるまで言い直してもらえたり、やらないでなくできないことについて理不尽に怒られないことから大人は怖くない、助けてくれるし頼っていいと覚えてきてくれたこともとっても利益になりました
勇気をもって担任の先生に保育園でも自分がやりたいことを言えるようになったり園生活も少しずつ楽しめるようになって卒園できたので行ってみてよかったと私は思っています
周りが障害児だろうからはじく、別のところに行ってくれと言われているわけじゃないことは理解してもらえると嬉しいなと思います
また今回言われてしんどいという感情は会議の際話しておくのも今後園に不満があるとかじゃなくてどうも自分がうまく消化できていないと伝えておくことで円滑にかかわっていけるんじゃないかなと思います
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5歳の男の子で
発達障害、自閉症、多動
今年の3月から、てんかん
今は、2日に1回、1日、2回以上あり、色んなクスリ💊を、試しても、少しの効果だけで😥難治性てんかん。と、診断され、セカンドオピニオンも、なかなか、進めてくれなく、検査しても、原因不明。先生に、詳しく検査お願いしたら、うちでは、これ以上の検査は、設備が無い。との返答😥そのおかげで、出来てた事が、出来なくなり、もやもやしてます